kobieta za płótnem

Kobieca choroba przewlekła – niewidzialna towarzyszka

przez BODYLOGIKA

Noc – nieprzespana, dzień – niby jawa, ale czujesz się jak we śnie. Półprzytomna. Zbierasz się w sobie. Torebka – jest, kluczyki – są, permanentny ból fizyczny i psychiczny – ten z definicji jest zawsze przy Tobie. Zakładasz sukienkę, naciągasz rajstopy, malujesz usta i jest trochę, jak w tym memie Marty Frej: „Kluczyki mam, telefon mam, wstydu nie mam, mogę wyjść”. 

Endometrioza, PCOS, Hashimoto – po czym poznasz, że kobieta, z którą rozmawiasz choruje na nie? Bólu nie widać. Ani problemów hormonalnych, trawiennych, stanów zapalnych, chorób autoimmunologicznych i innych naszych towarzyszek dnia codziennego. Ale to, że choroby przewlekłej nie widać, nie oznacza, że jej nie ma – to mówię ja, Kapitanka Oczywistości. 

Jeśli objawy nie dają zbytnio popalić, niektóre kobiety chorujące przewlekle potrafią być wysoko funkcjonujące w społeczeństwie na wszystkich jego polach: zawodowym, rodzinnym, towarzyskim. Zdarza się też, że w wysoko zaawansowanym stadium choroby nadal chodzą do pracy, odprowadzają dzieci do szkoły, robią zakupy. A choroba niszczy ciało od środka.

Z kobiecą chorobą przewlekłą przyzwyczajają się do zakładania “maski”, bo jakoś trzeba żyć. Nikt, poza nimi, nie wie, ile je to kosztuje. Czasem całkiem odgradzają się od przyjaciół i rodziny. 

 Zadbana kobieta, przecież chodzi do pracy. To niemożliwe, żeby była chora. Na pewno nie tak bardzo, jak twierdzi.

Chodź, pojedziemy na wycieczkę w góry. Co znaczy „nie mam siły?”. Przewietrzysz się, to wszystko Ci minie.

Znowu leżysz? Ile można? Weź tabletkę, przejdzie Ci.

Ale to tylko bolesna miesiączka… Też tak mam, biorę tabletkę i po sprawie.

Taka młoda a narzeka… Kiedyś kobiety tak nie narzekały na okres!

Choroba przewlekła nie przemija. Za to można załagodzić jej przebieg. Pozwól, że będę pisać na podstawie własnych doświadczeń, czyli odwołując się do endometriozy. 

Ból przy endometriozie to jeden z najsilniejszych bóli w schorzeniach medycznych! To nie tylko piekielnie bolesna menstruacja (ładne mi „nie tylko”). 

Przy endometriozie naciekającej narządy potrafią być zrośnięte ze sobą. Nie ma słów, którymi jestem w stanie opisać, jak bardzo jest to przeszywający ból. Co więcej mogę powiedzieć, skoro potrafi zmusić ciało kobiety do utraty przytomności, aby go przeżyć. Nie chcę epatować anatomicznymi opisami cierpienia, nie taki jest mój cel. 

Endometrioza – kobieca choroba przewlekła potrójnie niewidzialna!

Nazywanie endometriozy „niewidzialną towarzyszką” ma też drugie dno. Nie wykryją jej badania laboratoryjne. Nie ma żadnego markera, który ją w 100% potwierdzi (możesz wykonać marker CA 125, ale jego wysoki poziom nie zawsze świadczy o endometriozie, tylko o innych chorobach, a nawet nie u każdej endo-dziewczyny jest wysoki). Cóż, nie bez powodu nazywa się ją „kameleonem ginekologii”. 

Na dodatek aż 20% kobiet przechodzi endometriozę bez dolegliwości bólowych

Jest jeszcze jeden aspekt. Jeśli sama nie chorujesz przewlekle, możesz jej u kogoś nie zauważyć, oceniając przez pryzmat wyglądu. Nie doświadczyłaś tego na sobie, możesz więc całkiem niechcącym „palnąć” jakiś komentarz, mając dobre zamiary. To całkiem inna sytuacja niż krzywdzące komentarze, wypowiedziane świadomie. I absolutnie nie mam o to pretensji. Świadomość w społeczeństwie jest niewielka, mimo tego, że endometrioza to najczęstsza poważna choroba ginekologiczna i choruje na nią aż co 10. kobieta w wieku rozrodczym

OK, to jedno. A drugie, to sytuacja w gabinetach lekarskich, szpitalach, na SOR-ach. Bardzo często zdarza się, że lekarze bagatelizują dolegliwości zgłaszane przez kobiety. Młoda, szczupła, zdrowo wygląda – dziewczyny z endo, znacie to? Kobiety są uczone, żeby ignorować swoje bóle.

Taka pani uroda, co zrobić. 

Kobietę musi boleć, to prawo natury.

Bolesna miesiączka? Normalna sprawa. Kiedyś kobietom to nie przeszkadzało. 

Proszę nie histeryzować, wszystko jest jak trzeba. A najlepiej, udać się do psychologa. 

Urodzić dziecko i samo przejdzie. 

Masz granat w brzuchu, ale nikt go nie widzi! Rozpoznanie endometriozy łatwe nie jest – występuje ona w różnych odmianach, a jej objawy nie są jednoznaczne. Endometriozę łatwo też pomylić z zapaleniem przydatków albo zespołem jelita drażliwego. Skubana ukrywa się, jak tylko może. Diagnostyka obejmująca obszerny wywiad środowiskowy, pozwalający na wychwycenie objawów, dokładne badanie kliniczne, palpacyjne i szczegółowe USG (czasem też przezodbytnicze, gdy są ku temu przesłanki), niestety jest rzadkością. A czasem i to nie wystarczy, by mieć pewność diagnozy bez laparoskopii.

Choroba przewlekła i układanie siebie na nowo

No to, jak to jest z tymi chorobami przewlekłymi? Z dnia na dzień dowiadujesz się, że od tej pory masz towarzyszkę. I zaczynasz się “przemeblowywać”, tzn. układać swój świat od nowa. Zanim się zaadoptujesz do zmienionej sytuacji, możesz przejść przez wszystkie etapy: od wyparcia po gniew, od depresji po akceptację – to etap, na który czeka się najdłużej. I to nie oznacza, że akceptacja jest dana raz na zawsze i nie cofniesz się do poprzednich etapów. O nie, nie, proces ten może przebiegać w interwałach. „Jest ok, full akceptacja, choroba jest okiełznana, albo umiem z nią żyć”, dzień później – „Mam tego dość!”. Nie musisz cały czas dawać rady!

kobieca_ choroba_przewlekła_mural_z_kobietą

Jeśli tak się czujesz, to powiem Ci coś krzepiącego: to normalne tak się czuć. Masz prawo się wkurzać. I po pleckach poklepią nas też psychologowie, którzy to mądrzej ujęli: 

W większości przypadków choroba przewlekła przekracza dotychczasowe możliwości adaptacyjne pacjenta, naruszając jego dobrostan biologiczny, psychologiczny, społeczny i duchowy. 

Ziarko M, Sęk H., Człowiek w sytuacji przewlekłej choroby, [w:] Czasopismo Psychologiczne – Psychological Journal

Dużo tych naruszonych dobrostanów. W końcu znalazłaś się w krytycznym wydarzeniu życiowym! Nic dziwnego, że jesteś zdezorientowana, przerażona albo nie dociera to do Ciebie i masz olewkę. Skąd masz wiedzieć, co robić? Nikt Cię do tego nie przygotowywał. Może nie masz czasu ani warunków, by opracować jakiś plan działania. Nie chcesz nic zmieniać. Albo przytłacza Cię ten galimatias informacyjny. Czujesz niepokój, bo jeszcze nie wiesz, jak choroba wpłynie na Twoje życie. Inny scenariusz – wpadłaś w pułapkę kontrolowania choroby, żyjesz w nieustannym napięciu. 

W tej samej mądrej publikacji napisano, że każdy człowiek doświadczy przynajmniej jednej choroby przewlekłej w ciągu życia. Zdaje się, że mam więcej odbiorców tego tekstu, choć wcale mnie to nie cieszy. Napisano też, że nasze zasoby do radzenia sobie w tej krytycznej sytuacji szybko się wyczerpują. I może towarzyszyć nam ciągłe napięcie emocjonalne. 

Autorzy tej publikacji (specjaliści od psychologii stresu u osób przewlekle chorych) mówią o dwóch rodzajach postrzegania choroby przewlekłej przez osobę, której ona dotyczy:

  1. Ocena wymagań: postrzegasz chorobę przewlekłą jako zapowiedź krzywdy, zagrożenia albo wyzwania.
  2. Ocena wtórna: sprawdzasz, czy w tej sytuacji istnieje jakakolwiek możliwość poradzenia sobie. Szacujesz własne możliwości i dostępne zasoby.

Ze swojej strony chcę pokazać Ci, że – owszem – choroba przewlekła jest wyzwaniem (nie będę udawać, że jeśli chcesz czuć się lepiej, to wszystko będzie wyglądać tak samo, jak do tej pory) i że masz zasoby, aby nauczyć się z nią żyć i nie zwariować

Da się to poukładać, krok po kroku, po swojemu. Wcale nie musisz zostać „control freakiem” – można żyć z chorobą bez napiętego harmonogramu, tresowania się i nieznośnej presji. Z szacunkiem i czułością do siebie. To będzie partnerska relacja ze statusem „to skomplikowane”. Czasem w zgodzie, a czasem pełna buntu. 

Boisz się? Masz dość? W porządku. A teraz wdech i wydech. Razem będzie nam raźniej. Obiecuję. 

źródła:

  1. Lazarus R.S., Paradygmat stresu i radzenia sobie, [w:] Nowiny Psychologiczne, s. 3-4; 2-39.
  2. Lazarus, R.S., Folkman S., Stress, appraisal and coping, [w:] New York: Springer, 1984.
  3. Ziarko M, Sęk H., Człowiek w sytuacji przewlekłej choroby, [w:] Czasopismo Psychologiczne – Psychological Journal, wyd. 23.01.2017, s. 89-96.
0 komentarzy
0

MOGĄ CIĘ ZAINTERESOWAĆ

Dodaj komentarz

Ta strona używa "ciasteczek", aby lepiej Ci się z niej korzystało. Jak Ci z tym? Kliknij OK lub dowiedz się więcej. OK Więcej